Der AKHD fördert die Selbsthilfe, ist ein Forum, in dem sich Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können und bietet eine ehrenamtliche Begleitung zu Hause. Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen begleiten langfristig, häufig über Jahre, an der Seite der betroffenen Familie. Sie hören zu, gehen mit den Kindern spazieren, spielen und sind Ansprechpartner für Themen wie Trauer, Tod, Abschied und den Alltag mit einem erkrankten Kind.